
生技中心在11/30攜手「先天及代謝疾病關懷之友協會」(先代會),共同舉辦了一場名為「與愛同行 相伴成長~電影同歡會」公益活動。希望透過《腦筋急轉彎2》感人勵志的影片和交流平台,為罕病病友及其家屬帶來更多的支持與溫暖,展現社會關懷與生技結合的力量。
跨界合作 推動罕病關懷
生技中心長期致力於新藥研發,特別是針對難治疾病的創新突破。近年來,將目光聚焦於罕見疾病領域,希望透過與醫療機構、產學界的合作,加速罕病治療藥物的開發。
生技中心陳綉暉代理執行長提到,新藥開發很複雜,期程很長,希望透過公益的方式先來協助以及關懷病友,今年接觸到先代會牛道明醫師及他的志工團隊們,在溝通過程中,了解到因為先天代謝疾病,使得青少年在成長階段,就要長期控制三餐飲食,很多食物都不能吃,這對正在發育成長的朋友及父母都是一件很辛苦的事,但克服代謝疾病,很重要的就是要面對它,並調適自己的心情,才有機會控制並克服疾病的發展。
這次活動也邀請到中研院生醫轉譯研究中心吳漢忠主任,提到轉譯中心的使命是透過跨領域合作,將基礎研究的成果快速轉化為實際改善人類健康的應用,以代謝性疾病為例,不僅投入致病機制的研究,更與臨床醫療團隊合作開發新治療方式。
「與愛同行 相伴成長~電影同歡會」活動吸引了近200位病友及家屬參與,當天的主題影片《腦筋急轉彎2》,將青春期的挑戰融入故事,描繪主角萊莉如何在成長過程中與她的「情緒角色」們共處,包括全新一集新加入的成員「焦慮」和「疑惑」。
電影放映後的自由交流時間更讓病友和家屬之間的互動升溫。一位病友家屬分享了他的觀後感想:「電影中萊莉的故事,讓我想起我們面對罕病的日常挑戰,也讓他相信,接納自己的不完美,是邁向更強大的第一步。」
罕病關懷背後最堅實溫暖的力量
生技中心特別致敬「先代會」及其創辦人牛道明醫師,表彰他們在罕見疾病研究、病友關懷的用心付出和成就。
牛醫師長年投入罕病研究,也促成他在1998年成立先代會,推動罕病病友的聯合門診服務,並透過教育、藥物引進和心理支持,成為罕病家庭最堅實的後盾。
牛道明醫師特別出席參加當天電影欣賞活動並表示:「罕病患者不應該被社會遺忘,我們努力付出的每一步,都是為了讓每位病友能夠坦然面對生命中的不完美、努力維持有尊嚴和品質的生活,同時也不要放棄追求夢想的機會。」
這次活動不僅是一場簡單的電影分享,更是一場生命價值與生技創新的深刻交流。透過社會的共同參與和努力,為罕病病友和家屬的未來盡一份心力。