照片呈現一群人在現代化階梯式演講廳內合影留念,觀眾席坐滿不同年齡層的參與者,許多人戴著口罩、揮手或比出手勢,氣氛熱鬧而溫馨。前方有人坐在輪椅上,也有嬰兒車與行動輔具,顯示活動重視多元共融與身心障礙者參與。中央眾人共同拉著紅色布條,上面寫著社團法人中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會會員大會,周圍可見協會旗幟與工作人員,展現團結、支持、關懷及友誼的精神。

生技中心在11/30攜手「先天及代謝疾病關懷之友協會」(先代會),共同舉辦了一場名為「與愛同行 相伴成長~電影同歡會」公益活動。希望透過《腦筋急轉彎2》感人勵志的影片和交流平台,為罕病病友及其家屬帶來更多的支持與溫暖,展現社會關懷與生技結合的力量。

跨界合作 推動罕病關懷

生技中心長期致力於新藥研發,特別是針對難治疾病的創新突破。近年來,將目光聚焦於罕見疾病領域,希望透過與醫療機構、產學界的合作,加速罕病治療藥物的開發。
生技中心陳綉暉代理執行長提到,新藥開發很複雜,期程很長,希望透過公益的方式先來協助以及關懷病友,今年接觸到先代會牛道明醫師及他的志工團隊們,在溝通過程中,了解到因為先天代謝疾病,使得青少年在成長階段,就要長期控制三餐飲食,很多食物都不能吃,這對正在發育成長的朋友及父母都是一件很辛苦的事,但克服代謝疾病,很重要的就是要面對它,並調適自己的心情,才有機會控制並克服疾病的發展。 

這次活動也邀請到中研院生醫轉譯研究中心吳漢忠主任,提到轉譯中心的使命是透過跨領域合作,將基礎研究的成果快速轉化為實際改善人類健康的應用,以代謝性疾病為例,不僅投入致病機制的研究,更與臨床醫療團隊合作開發新治療方式。

「與愛同行 相伴成長~電影同歡會」活動吸引了近200位病友及家屬參與,當天的主題影片《腦筋急轉彎2》,將青春期的挑戰融入故事,描繪主角萊莉如何在成長過程中與她的「情緒角色」們共處,包括全新一集新加入的成員「焦慮」和「疑惑」。

電影放映後的自由交流時間更讓病友和家屬之間的互動升溫。一位病友家屬分享了他的觀後感想:「電影中萊莉的故事,讓我想起我們面對罕病的日常挑戰,也讓他相信,接納自己的不完美,是邁向更強大的第一步。」

罕病關懷背後最堅實溫暖的力量

生技中心特別致敬「先代會」及其創辦人牛道明醫師,表彰他們在罕見疾病研究、病友關懷的用心付出和成就。

牛醫師長年投入罕病研究,也促成他在1998年成立先代會,推動罕病病友的聯合門診服務,並透過教育、藥物引進和心理支持,成為罕病家庭最堅實的後盾。

牛道明醫師特別出席參加當天電影欣賞活動並表示:「罕病患者不應該被社會遺忘,我們努力付出的每一步,都是為了讓每位病友能夠坦然面對生命中的不完美、努力維持有尊嚴和品質的生活,同時也不要放棄追求夢想的機會。」

這次活動不僅是一場簡單的電影分享,更是一場生命價值與生技創新的深刻交流。透過社會的共同參與和努力,為罕病病友和家屬的未來盡一份心力。

 

一群參與生物醫學或罕見疾病相關活動的人員在室內合影留念。畫面中有多位男女站在展示背板前,部分人穿著正式西裝,部分人穿著休閒外套,胸前都掛著識別證。他們面帶微笑並豎起大拇指,展現友善、團結與支持的氣氛。背景可見彩色活動標誌、醫學研究機構名稱、宣傳海報、玻璃窗與室外建築景觀。

 

照片中可見幾位女性在室內公共空間合影,背景有木質牆面、玻璃門窗、樓梯與明亮的天花板燈光。前方的人穿著藍色上衣,旁邊的人穿著黑色外套與白色圍裙,臉上帶著笑容,部分人士佩戴眼鏡或口罩。她們似乎參加某項活動,圍裙上印有紅色文字與標誌,整體氣氛友善、熱鬧且充滿團隊合作感。

 

照片呈現一場室內團體活動,畫面以側向角度拍攝,前景是一名穿著淺藍色牛仔外套與粉紅口罩的女性。她手持大型彩色看板,上面有中文標語與英文單字,背景可見其他戴口罩的參與者、明亮窗戶、桌面以及紅黃藍綠不同顏色的按鈕,整體氣氛熱鬧且具有教育或競賽性質。

 

畫面呈現一場正式的學術或產業活動,多位身穿西裝與正式服裝的人員站在舞台前方合影留念。背景是一面大型投影螢幕,上面顯示彩色簡報、研究主題、標誌與相關文字。中央人物手持獎狀或證書,其他成員也配戴識別證與名牌,整體氣氛專業、隆重且充滿合作精神。

 

照片中,一群參與活動的人士聚集在室內會場,面帶笑容並彼此交談。畫面中央是一位穿著亮藍色上衣、牛仔外套及識別背心的女性,胸前掛著名牌與彩色氣球裝飾。旁邊幾位人士戴著口罩,有些人手持文件或筆記本。背景可見木質牆面、玻璃隔間、座椅、展示攤位與活動指示牌,整體氣氛熱鬧友善,呈現會議、展覽或社交聚會的場景。

 

這是一間寬敞明亮的大型階梯式演講廳,前方設有巨大的投影銀幕與黑色舞台布幕。銀幕上播放與生物科技及科學教育相關的簡報,畫面可見彩色插圖、中文標題、日期與機構標誌。講台位於右側,一名講者正在向觀眾演說,現場坐滿穿著各式外套的聽眾,部分人使用手機、平板或筆記本記錄內容。室內以溫暖的木質牆面、柔和燈光、黑色窗簾和多排棕色座椅為主要特色,呈現正式且充滿學術交流氣氛的活動場景。